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Posts Tagged ‘solidaridad’

“Familia”: Archivo personal


Maman Malika nunca ha sabido o querido explicar a su prole el vínculo real que une a su familia con los Gherghina de Murgeni; unas veces, la abuela de los Gherghina resulta ser una prima segunda del abuelo Lájos y, otras, la hija menor de un sobrino lejano fallecido, junto a un número indeterminado de familiares, en las deportaciones a Transnistria. “Mi padre decía que eran de nuestra sangre”, sintetiza. Y así, mentando al recordado patriarca, acalla cualquier intento de ahondar en el farragoso entramado genealógico donde los Gherghina tienen su sitio desde hace diecinueve o veinte años.

Los Gherghina son muchos y con recursos muy limitados. Originarios de Brăila, el núcleo famiiiar se trasladó a las afueras de Murgeni, a una vieja casa que nunca conoció buenos tiempos y en la que, hasta hace muy poco, carecían de electricidad y agua corriente. A menos de cien metros de la casa de los Gherghina, que tienen, en la trasera del humildísimo edificio, un selvático corral con patos, un par de gallinas y una cabra, se levantan algunas de las mansiones de los romaníes desahogados. Son monumentos a la horterada y el despropósito que hieren el buen gusto estético provocando la indisimulada hilaridad de los deudos foráneos de los Gherghina, que acuden a Murgeni, oficialmente en visitas de cortesía alentadas por maman Malika, y, en realidad, a paliar —en forma de productos semiperecederos o no perecederos que compran en abundancia en un supermercado de Galați— la maltrecha economía de unas personas a quienes el abuelo Lájos, trotamundos romaní nacido en Hungría y fallecido en Francia, consideró de su sangre. Sângele nostru. Nuestra sangre.

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“Izas Olivar Sarasa, la princesa guisante


«Hay un columpio en la luna; un tobogán irisado y, en un banco de polvo cósmico colorado, la mochila descosida de Dora la exploradora. A la izquierda, junto a un cráter, un telescopio chiquito con aromas a canela y una princesa durmiente con la gorra ladeada y las manos, pequeñajas, en pintura de catorce colorines  embadurnadas…»


Los primeros síntomas de la repentina y extraña enfermedad de Izas  —hasta ese momento, una niña sanísima—  se manifestaron en octubre de 2011. Ya no hubo tregua. Médicos, peregrinaciones hospitalarias, diagnósticos variados y erróneos. Dolor, esperanza, angustia, desesperación, rabia. A finales de diciembre se le pone, por fin, nombre a la sintomatología: Izas padece Gliomatosis Cerebri Infantil, un cáncer cerebral muy agresivo, una enfermedad rara, de baja prevalencia  y, como consecuencia, apenas investigada—  y para la que no existe ningún tratamiento curativo. Izas, la pequeña princesa guisante, fallece el 1 de febrero de 2012, a la edad de tres años. Año y medio después, Mónica y Jorge, abatidos madre y padre, crean en Huesca la Asociación Izas, la princesa guisante para el fomento de la investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil. «Esta es nuestra manera de seguir abrazando a Izas, de seguir dándole la mano, de luchar desde ella, con ella, para el resto».

A finales de enero de 2014, la asociación oscense firmó un convenio con la asociación francesa Franck, un rayon de soleil y el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para llevar a cabo un proyecto de investigación  —con un presupuesto inicial, cofinanciado por ambas asociaciones,  de 23000 euros ampliables—  que posibilite el estudio epidemiológico, la obtención de muestras de tejidos de pacientes infectados, la secuenciación genómica y la publicación de una guía médica pàra su correcto diagnóstico. Las primeras conclusiones se expondrán en el I Congreso Internacional sobre Gliomatosis Cerebri Infantil que las dos asociaciones tienen previsto financiar y celebrar en París en diciembre de este año.


Jorge y Mónica, imparables en su lucha para hacer visible la enfermedad y abrir una puerta a la esperanza, organizaron el pasado viernes en la plaza de Navarra de Huesca un flashmob bajo el lema “Todos somos raros, todos somos únicos“, con la intervención de más de dos mil seiscientos niños y niñas de los centros educativos de la ciudad que bailaron, al unísono, una coreografía previamente ensayada en cada colegio con la música de la canción de Marisol  “Tengo el corazón contento”.

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