«Izas Olivar Sarasa, la princesa guisante«
«Hay un columpio en la luna; un tobogán irisado y, en un banco de polvo cósmico colorado, la mochila descosida de Dora la exploradora. A la izquierda, junto a un cráter, un telescopio chiquito con aromas a canela y una princesa durmiente con la gorra ladeada y las manos, pequeñajas, en pintura de catorce colorines embadurnadas…»
Los primeros síntomas de la repentina y extraña enfermedad de Izas —hasta ese momento, una niña sanísima— se manifestaron en octubre de 2011. Ya no hubo tregua. Médicos, peregrinaciones hospitalarias, diagnósticos variados y erróneos. Dolor, esperanza, angustia, desesperación, rabia. A finales de diciembre se le pone, por fin, nombre a la sintomatología: Izas padece Gliomatosis Cerebri Infantil, un cáncer cerebral muy agresivo, una enfermedad rara, de baja prevalencia —y, como consecuencia, apenas investigada— y para la que no existe ningún tratamiento curativo. Izas, la pequeña princesa guisante, fallece el 1 de febrero de 2012, a la edad de tres años. Año y medio después, Mónica y Jorge, abatidos madre y padre, crean en Huesca la Asociación Izas, la princesa guisante para el fomento de la investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil. «Esta es nuestra manera de seguir abrazando a Izas, de seguir dándole la mano, de luchar desde ella, con ella, para el resto».
A finales de enero de 2014, la asociación oscense firmó un convenio con la asociación francesa Franck, un rayon de soleil y el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para llevar a cabo un proyecto de investigación —con un presupuesto inicial, cofinanciado por ambas asociaciones, de 23000 euros ampliables— que posibilite el estudio epidemiológico, la obtención de muestras de tejidos de pacientes infectados, la secuenciación genómica y la publicación de una guía médica pàra su correcto diagnóstico. Las primeras conclusiones se expondrán en el I Congreso Internacional sobre Gliomatosis Cerebri Infantil que las dos asociaciones tienen previsto financiar y celebrar en París en diciembre de este año.
Jorge y Mónica, imparables en su lucha para hacer visible la enfermedad y abrir una puerta a la esperanza, organizaron el pasado viernes en la plaza de Navarra de Huesca un flashmob bajo el lema «Todos somos raros, todos somos únicos«, con la intervención de más de dos mil seiscientos niños y niñas de los centros educativos de la ciudad que bailaron, al unísono, una coreografía previamente ensayada en cada colegio con la música de la canción de Marisol «Tengo el corazón contento”.
Una mirada alrededor 
Es la primera vez que leo sobre esta enfermedad. Nunca antes había sabido ni leído ni siquiera el nombre.
Espero que investiguen y que encuentren remedio.
Un abrazo
Es una enfermedad con una incidencia bajísima en la población, por eso se desconoce y, lo que es peor, no se ha investigado; su diagnóstico es impreciso y su tratamiento, inexistente. Por eso es tan importante y loable la labor de la asociación fundada por la familia de Izas.
Otro abrazo para ti.
Conocía la noticia y había visto el flashmob en Radio Huesca.com y al igual que Trini nunca había oído el nombre de la enfermedad, si que aparece en Wikipedia en inglés, aunque de manera muy escueta.
Precisamente, la información más completa -y en castellano- es la que aporta la propia asociación; eso ya da una idea de la escasez de datos a los que se podía acceder antes de que la fundación creada por la familia de Izas empezara a «moverse».
Hace unos meses conocí a Izas curioseando en tus enlaces. Es una historia emotiva la de esos padres que luchan para que otros niños tengan la oportunidad que le faltó a su hija. Han puesto la primera piedra y deseo que ese esfuerzo tenga su recompensa en ese congreso que anuncias y donde tanto podrán exponer e intercambiar los profesionales de la medicina.
Un abrazo.
La tarea que se han impuesto no es sencilla, pero el impulso que los guía -la salud infantil- supone la esperanza de supervivencia a criaturas futuras que se vean afectadas por la enfermedad.
Abrazos.
Ya es un avance que hayan sabido que lo de Izas era una enfermedad distinta de otros tumores cerebrales. Cuando era niña, murió una compañera del colegio de lo que entonces se llamaba anemia perniciosa y que luego hemos sabido que, en la mayoría de los casos, se trataba de la leucemia que ahora mata también a muchos niños, aunque algunos se escapan. Pero han tenido que pasar cerca de 70 años para eso. La medicina avanza rápida en algunas cosas, pero en otras va muy lenta.
La medicina avanza, sí, aunque el principal obstáculo es que la investigación cuesta dinero y no siempre los estados ni, desde luego, los laboratorios farmacéuticos emprenden el estudio de enfermedades que, por su menor incidencia, se consideran… poco rentables.
He vuelto a ver el vídeo y a pensar lo que otras veces he pensado, que hasta que punto los niños entienden la muerte. La película Juegos prohibidos (1952) empieza cuando la niña protagonista huye de los nazis con sus padres y los aviones los ametrallan matándolos. Y entonces se produce en ella una reacción que a mí me pareció extraña: la niña se separa de los cadáveres, aunque parecen dormidos, y le presta atención solo su perro que está también agonizando, en medio de un caos de bombardeos y gente que huye. Recuerdo que pensé que una niña tan pequeña no entiende que sus padres no van a despertar y, por tanto, se quedaría con ellos buscando la protección que tenía.
Juegos prohibidos, una película monumental con dos pequeños intérpretes geniales, casi macabra esa genialidad tan estupendamente dirigida por Clément…
Obviamente, el concepto de la muerte que pueda tener una criatura varía en las diferentes etapas de la niñez; son las personas adultas las que marcan la pauta que adoptará el niño/la niña; en el caso de Ixeya, la hermana de Izas -no sé si te refieres al video donde la entrevistan junto a su madre-, vivió el día a día de la enfermedad de su hermana -incluso estaba escolarizada en el hospital donde trataban a Izas-, la acompaño, la reconfortó y se despidió de ella. Y, pese a su corta edad, es consciente de la permanencia de la muerte de su hermana, la asume y entiende que su papá y su mamá lo que buscan es que se descubran medicamentos para que no les pase a otros niños y niñas lo sucedido a Izas.
Yo me refería más bien a ese montón de niños del vídeo, que no se si saben bien los más pequeños que significa morir.
…pero entienden el significado de estar malitos y tomar una medicina para curarse, que, es, simplificándolo mucho, la pretensión del evento.
Creo que todo lo que rodea al desarrollo psicologico del niño, a la aceptación y asimilacion de la perdida de un ser querido así como al acompañamiento y duelo es un objetivo ckaro de esta asociación, que se apoyan en estudios y trabajos de especialistas en cada materia.
La reputación del San Juan de Dios, la asociacion francesa y la española, Izas, la princesa guisante no basan sus teorías en películas bélicas.
He querido decir «solo a su perro».
Desgraciadamente de estas cosas, que son las que realmente importan, sabemos muy poco y parece que se nos informa menos. Conmueve el corazón profundamente, y solo espero que acabemos por ser todos nosotros lo suficientemente maduros para entender que todos nuestros esfuerzos y dedicaciones debemos emplearlos en empresas como esta.
Paso a leer los enlaces que nos proporcionas. Gracias y un afectuoso saludo.
Así es. La revoluciónn de las conciencias, de los sentimientos son pasos sumados que pueden transformar el futuro.
«Esta es nuestra manera de seguir abrazando a Izas, de seguir dándole la mano, de luchar desde ella, con ella, para el resto». Este sí es un deseo q nace de espiritus inconformistas y revolucionarios.
Salu2.
…y que jamás deje de ser ondeada esa bandera del inconformismo.
Recuerdo que cuando tenía mi primer blog, publiqué una noticia de una niña que tenía una enfermedad cerebral, y murió, al poco tiempo. Estas noticias de enfermedades difíciles, me ponen triste. Sobre todo, si las víctimas son niños.
Saludos.,
El dolor, el hambre, la enfermedad de un ser humano no pueden dejarnos indiferentes. Y, en ocasiones, para transformar las situaciones negativas sólo es preciso buscar la humanidad en uno mismo/una misma.
Ante post tan bonitos como este, en el que se siente la sensibilidad y la información, agradecemos esa lectura intensa y profunda de la web, y ese seguimiento que ha hecho de nuestro trabajo, nuestros objetivos, nuestros logros.Sólo podemos decir GRACIAS por hacer tuya nuestra causa, GRACIAS por dar difusión de la Gliomatosis y la Asociación, GRACIAS por haber comprendido el alcance del proyecto educativo, GRACIAS por contestar a todos los los comentarios que se han vertido, incluso mejor de lo que nosotros lo hubiéramos hecho. GRACIAS.
Izas, la princesa guisante
Mónica
Eres tú, Mónica, y la Asociación que presides, quienes merecéis el agradecimiento de la sociedad por esa generosidad que te/os ha impulsado a seguir adelante.
Un abrazo inmenso.
Es encantador el texto poético que esta web dedica a Izas.
Un saludo desde Huesca.
Gracias, María.
Saludos desde el Alto Aragón.