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“Miradas de papel”: Archivo personal


«(…) He pensado muchas veces en estas palabras ciertas y desconsoladoras del nunca bien y bastante ponderado Francisco Giner: “No he podido explicarme jamás –decía el maestro– cómo siendo los niños tan inteligentes son tan necios los hombres”.

(…)

A los veinte meses de nacer el primero de mis hijos me ha nacido el segundo. A Jaimín, un cuñadín de cinco años, al comunicarle la grata nueva, dicen que contestó: –¿Para qué habrá encargado un nuevo nene, si hace poco encargó otro y no es rico?

Todos han reído la gracia del pequeño tío de los críos que yo fabrico. Todos menos yo, que, silencioso, he jurado no desaprovechar la lección de maltusianismo salida de labios del mejor maltusiano; un maltusiano que, por los cinco años que cuenta de edad, ni tan siquiera ha podido oír hablar de Malthus

(…)

Hace años, recuerdo que estudiaba el piano mi hermana y andaba por las vueltas Paquito, un muchachote contrapariente coloradote y revoltoso a más no poder. Mi hermana, en una de las pausas a que le obligaban las travesuras del rapaz, preguntóle: “¿En tu casa no tenéis piano?”. “No –contestó Paquito con su media charla–. En casa no tenemos piano, pero tenemos tocino”.

Verdaderamente, no sólo de música se puede vivir. A Paquito, para hacerle pasar en silencio un estudio de Schuman, hubo que darle a mascullar un trozo de jamón.

(…)

No son cuentos los que anteceden ni los que luego vendrán. Son anécdotas. Su valor no está en el modo de exponerlas yo, sino en la manera de ellos decirlas. No son invenciones mías; son cosas de chiquitines inteligentes que no han tenido todavía tiempo de estudiar para necios». [*]


ANEXO



NOTA

[*] Fragmentos de Florecicas, artículo publicado en la revista Vértice, el 6 de agosto de 1925, por RAMÓN ACÍN AQUILUÉ (1888-1936). Pintor, escultor, cartelista, articulista, pedagogo. Profesor de Dibujo de la Escuela Normal de Huesca. Anarquista. Asesinado en la ciudad que tanto amó.

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“Izas Olivar Sarasa, la princesa guisante


«Hay un columpio en la luna; un tobogán irisado y, en un banco de polvo cósmico colorado, la mochila descosida de Dora la exploradora. A la izquierda, junto a un cráter, un telescopio chiquito con aromas a canela y una princesa durmiente con la gorra ladeada y las manos, pequeñajas, en pintura de catorce colorines  embadurnadas…»


Los primeros síntomas de la repentina y extraña enfermedad de Izas  —hasta ese momento, una niña sanísima—  se manifestaron en octubre de 2011. Ya no hubo tregua. Médicos, peregrinaciones hospitalarias, diagnósticos variados y erróneos. Dolor, esperanza, angustia, desesperación, rabia. A finales de diciembre se le pone, por fin, nombre a la sintomatología: Izas padece Gliomatosis Cerebri Infantil, un cáncer cerebral muy agresivo, una enfermedad rara, de baja prevalencia  y, como consecuencia, apenas investigada—  y para la que no existe ningún tratamiento curativo. Izas, la pequeña princesa guisante, fallece el 1 de febrero de 2012, a la edad de tres años. Año y medio después, Mónica y Jorge, abatidos madre y padre, crean en Huesca la Asociación Izas, la princesa guisante para el fomento de la investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil. «Esta es nuestra manera de seguir abrazando a Izas, de seguir dándole la mano, de luchar desde ella, con ella, para el resto».

A finales de enero de 2014, la asociación oscense firmó un convenio con la asociación francesa Franck, un rayon de soleil y el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para llevar a cabo un proyecto de investigación  —con un presupuesto inicial, cofinanciado por ambas asociaciones,  de 23000 euros ampliables—  que posibilite el estudio epidemiológico, la obtención de muestras de tejidos de pacientes infectados, la secuenciación genómica y la publicación de una guía médica pàra su correcto diagnóstico. Las primeras conclusiones se expondrán en el I Congreso Internacional sobre Gliomatosis Cerebri Infantil que las dos asociaciones tienen previsto financiar y celebrar en París en diciembre de este año.


Jorge y Mónica, imparables en su lucha para hacer visible la enfermedad y abrir una puerta a la esperanza, organizaron el pasado viernes en la plaza de Navarra de Huesca un flashmob bajo el lema “Todos somos raros, todos somos únicos“, con la intervención de más de dos mil seiscientos niños y niñas de los centros educativos de la ciudad que bailaron, al unísono, una coreografía previamente ensayada en cada colegio con la música de la canción de Marisol  “Tengo el corazón contento”.

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