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Posts Tagged ‘enfermedades raras’

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“#girasolesparaizarbe”: Matthias Cooper


A Izarbe, que sembró de girasoles, hoy dolientes, su esperanza y la nuestra.


¡Qué sencilla es la muerte: qué sencilla, pero qué injustamente arrebatada!…, clamaba el poeta…

Y así, impotentes, manoteamos en las horas que intuíamos las últimas, comprimiéndolas en la rabia, buscando paralizarlas para que tu aliento y tu pulso aletearan y esa vida por la que batallaste, escudada en la sonrisa, no fuera vencida. Ahora, ya inmortal, lloran los girasoles en el hueco de tu ausencia y tremolan sus hojas absorbiendo del oxígeno tu aroma para mezclarlo con la savia y erguirse, en tu honor, ante un Sol que aún busca tu rostro para esculpir con su luz tu viveza.



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Izarbe Gil Márquez (2000-2021) falleció, dejando inacabada su experiencia, en Zaragoza, el día 13 de mayo, tras guerrear, durante cuatro años, contra el Sarcoma de Ewing.
Su último año de vida fue una lucha sobrecogedora y admirable para hacer visible la enfermedad e impulsar su investigación y tratamiento efectivo.
No logró vencer el mal que la consumía pero su empeño, a través del movimiento virtual #girasolesparaizarbe, ha hecho posible que, tras su muerte, la Asociación de Pacientes con Sarcomas y Tumores Raros haya creado la Beca APSATUR-GIRASOLES PARA IZARBE, para la investigación del Sarcoma de Ewing,  dotada con 25.000 euros.

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“Izas Olivar Sarasa, la princesa guisante


«Hay un columpio en la luna; un tobogán irisado y, en un banco de polvo cósmico colorado, la mochila descosida de Dora la exploradora. A la izquierda, junto a un cráter, un telescopio chiquito con aromas a canela y una princesa durmiente con la gorra ladeada y las manos, pequeñajas, en pintura de catorce colorines  embadurnadas…»


Los primeros síntomas de la repentina y extraña enfermedad de Izas  —hasta ese momento, una niña sanísima—  se manifestaron en octubre de 2011. Ya no hubo tregua. Médicos, peregrinaciones hospitalarias, diagnósticos variados y erróneos. Dolor, esperanza, angustia, desesperación, rabia. A finales de diciembre se le pone, por fin, nombre a la sintomatología: Izas padece Gliomatosis Cerebri Infantil, un cáncer cerebral muy agresivo, una enfermedad rara, de baja prevalencia  y, como consecuencia, apenas investigada—  y para la que no existe ningún tratamiento curativo. Izas, la pequeña princesa guisante, fallece el 1 de febrero de 2012, a la edad de tres años. Año y medio después, Mónica y Jorge, abatidos madre y padre, crean en Huesca la Asociación Izas, la princesa guisante para el fomento de la investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil. «Esta es nuestra manera de seguir abrazando a Izas, de seguir dándole la mano, de luchar desde ella, con ella, para el resto».

A finales de enero de 2014, la asociación oscense firmó un convenio con la asociación francesa Franck, un rayon de soleil y el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para llevar a cabo un proyecto de investigación  —con un presupuesto inicial, cofinanciado por ambas asociaciones,  de 23000 euros ampliables—  que posibilite el estudio epidemiológico, la obtención de muestras de tejidos de pacientes infectados, la secuenciación genómica y la publicación de una guía médica pàra su correcto diagnóstico. Las primeras conclusiones se expondrán en el I Congreso Internacional sobre Gliomatosis Cerebri Infantil que las dos asociaciones tienen previsto financiar y celebrar en París en diciembre de este año.


Jorge y Mónica, imparables en su lucha para hacer visible la enfermedad y abrir una puerta a la esperanza, organizaron el pasado viernes en la plaza de Navarra de Huesca un flashmob bajo el lema “Todos somos raros, todos somos únicos“, con la intervención de más de dos mil seiscientos niños y niñas de los centros educativos de la ciudad que bailaron, al unísono, una coreografía previamente ensayada en cada colegio con la música de la canción de Marisol  “Tengo el corazón contento”.

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